Rettili – 17 luglio 2021

Riflettevo se fosse il momento opportuno per rivelare pensieri che da minuscoli granelli di sabbia sono diventati — anno dopo anno — macigni. Riflettevo se dar loro ali di farfalla prima di gettarli tra la folla.
Ma non vi è un momento opportuno per far passare attraverso l’ugola parole con la stessa consistenza della roccia. Perciò occorre inventarselo, quel momento. Far finta che sia adesso, in questo istante. Non un secondo più tardi.
Vivo in un Paese retrivo, ostile a qualunque forma di crescita. Un Paese che mostra con orgoglio la sua coda rettiliana, affermando a gran voce, in mezzo all’agorà, che le origini sono più importanti dell’evoluzione.
Qual è il prezzo di codesto status quo? Amare lacrime (no, non di coccodrillo, benché non si possa certo negare d’esser figli di un rettile). Lacrime versate nel silenzio di una stanza. O di una coscienza — in entrambi i casi il perimetro è lo stesso.

Riflettevo se non fosse giunto il momento di dire che troppi di noi hanno accolto l’ostinata eredità squamosa del padre come un dono e se la sono fatta bastare. Non han preteso zampe di ghepardo per lanciarsi, in corsa, verso l’orizzonte, e non han preteso una bocca che al morso anteponesse la parola, poiché temevano che i tempi non fossero maturi.

E così, oggi, a qualcun altro vien ordinato di barattare la propria voce con un sibilo. Per continuare ad appartenere a una famiglia. Per non restare solo: una creatura senza carapace in mezzo a una platea di testuggini.

Allora, fingiamo che tutto vada bene, che nulla sarà perso. Invece abbiamo già perso la battaglia più importante della vita: quella per rivendicare l’uguaglianza di ognuno di noi di fronte alla legge. Perché se il mio bisogno di assistenza — che ha un costo impegnativo per il Paese in cui vivo — viene considerato una pretesa, è troppo tardi per riqualificarlo come un diritto.

17 luglio 2021.

Identità di genere – 8 luglio 2021

L’identità di genere è una realtà complessa. Zan o Darwin, la questione ruota attorno al sole tracciando un’orbita ellittica. I tempi sono maturi per comprendere. Maturi come le more dei gelsi in questa stagione.
Appartenere a un genere — tanto tra le strette vie di un piccolo borgo, quanto dentro il perimetro di una cellula — risuona come una castrazione: individuo, specie, genere, regno. Dalle alte mura di questo hortus conclusus non si esce.


Mi guardo — in verità, lo faccio con la mente anziché con gli occhi — e vedo materia organica e materiale sintetico fondersi perfettamente. Non vi è una separazione netta tra le due parti, l’una abbraccia l’altra in un graduale mutare d’identità. Il mio viso è una struttura coriacea di ossa rinchiusa entro un involucro di pelle e silicone: non è più una maschera ciò che spinge l’aria fino ai polmoni attraverso il naso. È diventata un tutt’uno con esso.
La mia schiena è un’impalcatura di vertebre sostenuta da lunghe barre di metallo che dal collo, in un declino verticale fino al bacino, si fondono alle ossa. Acciaio, fibre nervose, cartilagini.
La mia vescica accoglie un palloncino di lattice da cui diparte un tubicino che nel suo percorso esce dal corpo e va a congiungersi a un surrogato artificiale di vescica. Acqua, mucose, plastica.
Posso dire di appartenere solo al genere umano?
Sono una chimera, una creatura in parte animale e in parte minerale.
La mia natura è spuria. Contaminata. Eppure i vari pezzi formano un’unità solida, integra. La mia natura scivola impudente tra i regni dei viventi e della materia inorganica. Non può essere classificata.


Per convenzione diremo che sono una donna, ma nell’intimo di ognuno di noi sappiamo che non è del tutto vero.

Marasche – 17 giugno 2021

Da ottobre dello scorso anno un lento ma continuo cambiamento ha trasformato completamente la persona che ero. L’ha maturata come il sole di giugno matura una marasca. Da tempo ero pronta a misconoscere il ramo, congedarmene, ma indugiavo fingendo di essere ancora acerba e allappante. Poiché la mano che raccoglie il frutto non sempre è riconoscente.
Tuttavia, biologicamente il mio destino era segnato: dovevo abbandonarmi alla raccolta.
E così mi sono lasciata andare, senza timore. Allora ho compreso che la mia nudità emotiva appagava la mia identità di frutto: potevo starmene nuda di fronte a occhi sconosciuti. Dall’interno della mia polpa scura, amarognola e compatta — il cui destino non la porterà mai ad allietare palati incastonata in un reticolo di pasta frolla, sopra uno strato di confettura, bensì ad essere separata dal nocciolo che verrà pestato e macerato dentro un vaso di vetro con alcol a 90° — oggi mi sento emotivamente leggera, impudìca.

Per anni ho temuto le “prime volte”, il primo giorno di formazione delle candidate al ruolo di assistente. Quel primo mostrarmi che era ben più di un semplice svestirmi. Oggi l’ho fatto senza paura, consapevolmente agile e spensierata. E finalmente mi sono accorta che questa non è stata una “prima volta”.

Solo di passaggio.

Eccomi: non amo più il frastuono della movida; a un locale con musica assordante preferisco il frinire dei grilli in un prato deserto. Ieri, seduta in riva al lago, ho avvertito il cambiamento che — silenzioso — è avvenuto negli ultimi due anni. Adesso sono ufficialmente una da lounge bar, da intime serate jazz nella penombra di uno scantinato; sono una di passaggio sul lungolago che si ferma ad ascoltare un blues improvvisato, una a cui piace alzare lo sguardo verso le stelle in una radura lontano dalla civiltà o passeggiare nella mia Torino quando la maggior parte delle persone dorme.
Ma c’è da dire che, forse, il cambiamento è avvenuto ben prima del tempo di cui ho memoria. In silenzio, come un respiro quieto avvolto dal sonno.

La chimera – 3 giugno 2021

Il mio “coming out” sull’utilizzo del catetere vescicale. Fino ad allora il mio nuovo corpo (sì, perché la convivenza con un dispositivo inserito nel proprio corpo rende quest’ultimo diverso, nuovo…) mi faceva sentire drammaticamente fuori dagli standard, inaccettabile.

Poi, la consapevolezza — raggiunta in un torrido giorno d’estate — di essermi perfettamente integrata: pelle e lattice, vescica e tubo. Da quel momento ho cominciato a vedermi per ciò che sono: una creatura plasmata nella carne e nella materia inorganica, una chimera senza confini di genere, né di pensiero.

Passaggio in ombra – 2 giugno 2021

Apro gli occhi sul soffitto bianco, cerco – annebbiata dal sonno che tarda a dissolversi – la macchia scura che ho eletto stella polare, poi mi riaddormento per una manciata di minuti. Al risveglio, lo sguardo è già orientato a nord, e in una frazione di secondo mette a fuoco la mia guida celeste, quella sbavatura screziata che è lì da quando Katarzyna ha messo a tacere una fastidiosa zanzara spalmandola sul soffitto con un lancio calibrato di ciabatta.

Non ho voglia di alzarmi. Gli arti, zavorrati da una mestizia implacabile, schiacciano il materasso. Tuttavia, il peso del corpo è un’inezia in confronto a quello della mente. Già, perché ci sono giorni come questo in cui pare, per una alquanto distorta legge del trapasso, che i resti scomposti della zanzara abbiano designato le mie membra spiaccicate sul letto quale punto di riferimento di quel microcosmo che è la stanza.

“Mamma…” mi sfugge di bocca, quasi un richiamo ancestrale all’abbraccio dell’utero che protegge e ristora. 

Chiudo gli occhi. È l’estate del millenovecentonovantotto. Gli amici del mare sono ripartiti, dopo il fine settimana trascorso in Canavese. Io me ne sto seduta in mezzo al prato, in un angolo riparato dalla siepe d’alloro e da un filare di camelie.Reggo tra le mani due libri, “L’amore ai tempi del colera” di Garcia Marquez, e “Passaggio in ombra” di Mariateresa Di Lascia. Quest’ultimo ho appena finito di leggerlo e sogno di fuggire con la stessa disperazione, la stessa sete d’amore della protagonista. Sogno di farlo a piedi nudi – forse per il rimando dell’erba tiepida che li solletica e ne fa arricciare le dita quando dondolo le gambe – e immagino di lasciarmi alle spalle tutta la mia vita sbilenca, mutilata e rattoppata. Ho da poco compiuto vent’anni e sono certa di non arrivare ai trenta. Se mi dicessero che non solo ci arriverò, ma li supererò abbondantemente, non ci crederei. Da appena un anno ho scoperto che cosa significhi “realmente” vivere con la SMA. E siccome la mente è troppo lucida per il dolore che gli si chiede di sopportare, ho pregato di morire. Non che lo voglia davvero, no. Quando gli steli d’erba stuzzicano i piedi scalzi posso perfino far orecchie da mercante all’eco di morte che porto in grembo.

Giornata Mondiale della Disabilità – 3 dicembre

Oggi è la Giornata Internazionale della Disabilità. Una giornata che sicuramente fa riflettere molti di noi.

Personalmente, più che ai traguardi da raggiungere — tanti, tediosi, urgenti — la celebrazione odierna mi porta a pensare alle numerose mete raggiunte nel corso degli anni. In particolare, a quelle linee d’arrivo che non avrei mai scommesso di poter varcare.

A quelle dello scorso ottobre, ancora umide di lacrime; a quelle che mi hanno letteralmente sollevata dall’ostile convinzione che solo le braccia di mio padre potessero alzarmi dal letto e sedermi in carrozzina. E che mi hanno insegnato a fidarmi delle mani altrui e ad affidarmi a esse con leggerezza di piuma: un volo perpendicolare alle mie paure più castranti e minacciose, sostenuta dall’imbragatura del sollevatore elettrico come in una parabola aerea: decollo, trasvolata, atterraggio.

Ora so che posso dipendere più da me stessa e meno dagli altri.

Questo non significa che in futuro non avrò più bisogno di assistenti, ma che potrò essere più libera con il loro aiuto.

Ecco, la ricorrenza odierna voglio dedicarla alle due giovanissime donne che hanno trascorso con me questo periodo, accettando di scendere a compromessi con la loro libertà in virtù dei più lunghi e faticosi turni di lavoro. E che hanno scelto personalmente di sacrificare la loro vita familiare per permettere a me di abituarmi a questa nuova esistenza di uccello adulto, pronto a spiccare il volo.

Alhamdulillah, miei preziosi gigli del deserto.

Il weekend – 28 novembre

Non comprendere i miei connazionali in questo periodo terribilmente costrittivo è impossibile. Non comprendere la frustrazione, il disagio, le difficoltà è ancor più impensabile, poiché so quanto una sola ora all’aria aperta valga più di una giornata di fronte a un pc a guardare una mostra virtuale. So quanto il tepore del sole che accarezza il volto — sebbene in questa stagione la stella che ci ha dato vita sia piuttosto vicina alla Terra ma il suo calore ci raggiunga debole e sfuggente per via della maggior inclinazione dei raggi solari — valga più di un’intera giornata sotto la luce di una lampada, a cercare conforto dall’oscurità prolungata.

Ma so anche che noi tutti stiamo attraversando un momento cruciale, un tempo in cui l’oggi può realmente cambiare il domani. Un momento in cui la precarietà (economica, culturale, esistenziale) non può addossare la colpa a un nemico immaginario (il 5G, un DPCM, un complotto internazionale…), non può e non deve rinnegare le precauzioni che oggi hanno il potere di ridarci quel domani fertile e ricco di opportunità che riteniamo perduto.

Prima del Covid uscivo tutti i weekend — nella bella stagione s’intende, perché a differenza di molti italiani ho vissuto numerosi e ben più restrittivi lockdown nel corso della mia vita — e ora che non posso farlo, spesso il sentore di animale in gabbia s’affaccia tra le sinapsi a pretendere attenzioni. Tuttavia, è il “qui e ora” che sento complice, a dispetto del nostalgico sguardo al passato. Quel “qui e ora” che può fare la differenza. Un semplice battito di ciglia che può far rifiorire una primavera senza costrizioni, libera e audace come l’amore in riva al mare in una notte rischiarata da una miriade di stelle.

Allora mi accingo a rendere fruttuoso questo istante, quello in cui mi ero persa a contemplare le nostre ali incenerite di piccole fenici non ancora risorte. E siccome una delle mie mete preferite in quei weekend senza censura sono sempre state i musei alla cui visita seguiva da manuale una merenda in una delle mie amate pasticcerie storiche torinesi e una notte a ritmo di swing in qualche locale per hipster amanti dei cocktail d’oltreoceano, oggi ho deciso di seguire la scia dei ricordi per ripetere, seppur tra le mura domestiche, quella routine metropolitana a cui mi auguro di far ritorno presto.

Iniziamo con la visita alla Sala di Saturno della Galleria degli Uffizi di Firenze, consapevole quindi che all’aperitivo che seguirà dovrò prediligere un Negroni al torinesissimo Punt e Mes…

Scommettiamo? – 26 novembre

L’esercizio fisico mi ha sempre fatta sentire bene, a mio agio, in perfetta sintonia con il mio corpo. Mi ha fatta sentire meno malata, meno “incapace”… Perché detta fuori dai denti, è così che si percepisce la debolezza fisica: qualcosa che ti rende inefficace, inutile, incapace, appunto. Per questo mi ostino a non voler dimenticare i movimenti che nel corso degli anni la malattia ha fatto sì che smettessi di compiere. E con la stessa ostinazione di mulo matto e testardo (avete letto bene, la metafora si addice a perfezione) cerco con ogni mezzo di mantenere in forza i muscoli non ancora intaccati così in profondità dalla perdita di vigore e di volume.

«Perché lo fai se tanto sai che la malattia è progressiva?» mi ha domandato più volte qualche ingenuo (e pure un po’ sfigato) conoscente.

Beh, innanzitutto lo faccio perché è il presente a contare, il qui e ora, l’attimo che sì, è fuggente, ma impollina il futuro, getta le fondamenta per il domani. Se il domani non arriva poco importa, io mi sono goduta l’oggi. Tuttavia, se arriva io non mi farò sorprendere spoglia di stimoli e di energia: sarò fuoco come ora, brillamento solare fertile e vitale.

Parlando con un’amica, oggi pomeriggio, l’ho udita trasporre in parole quello che è in fondo il mio pensiero: «La razionalità è il motore del progresso, ma il cuore è la sola matrice da cui possa originare una crescita consapevole, limpida, collettiva».

Il mio cuore continua a sperare nel domani, convinto che il tempo — seppur adesso, in questo infinitesimo di secondo — sia dalla mia parte. Complice e benevolo. Allora afferro il manubrio da 500 grammi (il massimo che il mio braccio destro seppur a fatica riesca a sollevare) e inizio il ciclo di fisioterapia quotidiana.

Oggi voglio sentire il mio corpo “capace”, voglio percepire lo sforzo e il momento in cui il muscolo sta per cedere. Voglio avvertire la stanchezza, l’incredulità di quella zona d’ombra della mente che scommetterebbe una manciata di neuroni sui miei fallimenti, quella che mi dà per vinta prima che la sfida abbia inizio, quella a cui piace sentirsi sconfitta.

Siano aperte le scommesse!

Un ringraziamento speciale va ad ASAMSI – Associazione per lo Studio delle Atrofie Muscolari Spinali Infantili, per la box FisioTè che ha voluto regalare ai soci al fine di promuovere l’ostinata caparbietà del loro mulo interiore (matto e testardissimo, s’intende).

Crimini – 25 novembre

Nello studio arredato con il ciarpame recuperato dal vecchio ospedale, una luce bianca filtra dai vetri della grande finestra e si fonde con quella più fredda del neon appeso al soffitto, sulle nostre teste. Gli studi medici sotto il controllo delle Aziende Sanitarie Locali sono sempre tristemente cupi pur se rischiarati da forti luci che mettono a disagio poiché paiono voler scoprire ogni lembo di pelle e di mente coperti invano.

«Scusa il disordine e il luogo… » si affretta a dire, avvicinando la sedia color piombo alla scrivania della stessa tonalità anonima e gelida «avevo voglia di vederti ma ho poco tempo libero in questi giorni».

«Non importa, ho visto i pazienti in sala d’attesa» lo rassicuro.

Due colpi sordi alla porta mi fanno trasalire.

«Scusate… ho le mani impegnate…» si giustifica la giovane donna che passa le giornate nello stambugio dell’Accettazione e accoglie ogni paziente con la stessa freddezza e imperturbabilità: depressi, schizofrenici, ossessivo-compulsivi, potenziali suicidi o assassini. Intuisco che ha bussato con il piede e si è aperta la porta facendo leva sulla maniglia con il gomito. Posa i due bicchieri di plastica su una pila di libri sopra la scrivania anonima e si congeda con un sorriso.

«Purtroppo posso offrirti solo un tè del distributore automatico… con tanto, tanto zucchero, vero?» chiede mentre toglie il cucchiaino di plastica dalla bevanda per gettarlo in un cesto pieno dì cartacce. «È ancora caldo, ti conviene aspettare!» mi esorta facendomi sorridere per le premure che ha sempre avuto verso di me.

«Va bene, dottore» gli rispondo con il tono malizioso che a lui piace udire «ma ora spiegami perché hai voluto vedermi così in fretta, tanto ci saremmo visti nel weekend.. »

Mi fissa dritta negli occhi. Improvvisamente sono più nuda di quando sono entrata nello studio troppo illuminato. «Perché voglio che lo lasci. Voglio che te ne vada il più lontano possibile. Non ho trascorso insieme a te intere nottate a studiare psicopatologia per vederti dare alle fiamme quelle nozioni di cui eri avida!»

Non distoglie lo sguardo dai miei occhi: «Tania, lo sai benissimo: la tua disabilità fisica, l’immobilità ti rendono una facile preda agli occhi di un sadico pezzo di merda che pensa tu non possa difenderti». La sua voce si è fatta dura come una lama d’acciaio. A parlarmi ora non so più se sia l’amico di una vita o lo psichiatra che rivolge lo stesso sguardo affilato ai pazienti più impegnativi del Centro di Igiene Mentale. E così inizio a piangere, non perché in quel momento io mi senta una di loro, ma perché il ricordo dell’odore di quelle pagine lette insieme, afrore di vecchiume e di mani incensurate di studenti che le hanno sfogliate lasciando orme di unto e scarabocchi sudaticci, è ancora vivido e pare entrare in quell’istante dalle narici.

«Vieni qualche giorno da me oppure torna dai tuoi genitori ma vai via da quella casa.» Mi abbraccia prima di finire la frase. Io continuo a piangere, ho bisogno di liberare il dolore e la via più rapida che ho trovato è il pianto.

“La disabilità sdogana i peggiori crimini.” risuona nella mia mente. Lo so — ad essere onesta l’ho sempre saputo — eppure avevo finto di dimenticarmene.

Distesa su un letto non ho più alcuna forza, se non quella che mi giunge dalle profondità insondabili della mia indole appassionata e indomita. La sola forza che ho è la capacità di distinguere e di ricordare le sfumature di ogni evento e, forse, di tradurle in parole una volta decantate nella memoria. Per il resto, sono un facile bersaglio, una statua vigile e cosciente sulla quale chiunque può scatenare la propria rabbia o i propri desideri. Quale dei due sia il peggiore non l’ho mai capito.

Questo articolo lo dedico alle donne, in questa giornata che ci vede unite contro la violenza perpetrata contro di noi da sadici pezzi di merda (come direbbe l’amico di cui ho scritto), affinché si venga a conoscenza che vi è una categoria di donne — quella alla quale io appartengo — che dall’alba dei tempi ha sempre visto legittimato e in molti casi ritenuto legittimo ogni genere di abuso subito.