Month ottobre 2020

ZACCHETE! – 31 ottobre

Tanitilla 7 commenti

Ho bisogno di un po’ di leggerezza. Oggi voglio concentrarmi sul presente, sul mio volto stanco ma pronto alla risata (no, non al sorriso bensì a quel ridere senza freni che per un momento ha la forza di cancellare i brutti pensieri, l’ansia, la rabbia di animale in gabbia), sulle persone che ho intorno, sul parrucchiere che, obbligato a indossare mascherina ffp2 e visiera, non ha rinunciato a correre in mio soccorso. Sì, perché dovete sapere che negli ultimi quindici giorni ho avuto la testa talmente satura di paure, pensieri rivolti a strategie di sopravvivenza che mi sono letteralmente rifiutata di pettinare i capelli… Il motivo non lo so spiegare. Forse è stato un gesto apotropaico, una sorta di espediente per trasformare i problemi in una matassa da poter dipanare. E la matassa si è formata… solo che è diventata un enorme dread intricato e inespugnabile che non era possibile districare e di conseguenza — maporcalamiseriaccianera — l’unica strada è stata tagliarlo…
Per molte donne accorciare i capelli non è un atto drammatico. Tuttavia, per quelle come me corrisponde a uno ZACCHETE brutale per recidere il prepuzio alla base del glande; un rituale religioso, psicomagico, dolorosissimo.

Nel video il momento più sacro del rito, quello che ha fatto trattenere il respiro e pregare che le mani dell’officiante — proprio come in una circoncisione — tagliassero appena l’indispensabile.
Nelle foto l’esito post traumatico in odore di Xanax.

L’art. 13 della Costituzione – 27 ottobre

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L’estate è ormai lontana e ciò che sta succedendo nel nostro paese è un insulto indicibile alla civiltà e alla vita. Mi vergogno, profondamente e senza mezze misure, di appartenere al genere umano. A “questo” genere umano. Un popolo che rivendica la propria libertà solo quando gli chiudi i ristoranti alle 18.00 è un popolo becero, debosciato, ignorante. Un popolo che si riempie la bocca dei principi costituzionali solo quando gli imponi il coprifuoco alle 23.00 è un popolo negletto, sudicio, falso come un Van Gogh dipinto con i pennarelli.
Fino a ieri che ne sapevate dell’art. 13 della Costituzione? Credevate che significasse unicamente poter cenare al ristorante, far pisciare il cane a mezzanotte? No, non significa questo. La libertà di cui vi riempite la bocca, ora che vi hanno proibito l’aperitivo, la rimpatriata in pizzeria, lo spinning in palestra, sappiate che è una libertà ben più elevata e aulica: è la libertà di vivere.
Ho capito — ma a dire il vero, lo sapevo da diversi anni — che anteporreste una pizzata con gli amici alla vita del prossimo.
Lo so da quando l’insufficienza respiratoria dovuta alla mia malattia mi ha costretta più volte a rinunciare a delle uscite per tutelare la mia salute e in quelle occasioni il vedere gente che organizzava serate senza alcuna preoccupazione mi rattristava. Volevo essere libera anche io, indossare un abito appena acquistato e immergermi nella fiumana. E quando ho potuto l’ho fatto. Ho cenato in vari ristoranti, ho viaggiato in prima classe su molti treni, ho vissuto in un bugigattolo nel centro di Torino con un ragazzo che parlava solo urdu e un po’ di inglese spicciolo, ho fatto sesso con tante persone e ne ho amate molte di più, ho organizzato feste per decine di persone e cucinato per altrettante e ho indossato abiti bellissimi e respirato lo smog del capoluogo con in mano un Moscow Mule. Ma non l’ho mai fatto a sufficienza, fino a sentirmi sazia di vita, completa. Sì, lo ammetto, ho provato invidia e più di volta egoisticamente avrei scambiato la mia sorte con la vostra. Tuttavia, questo nefasto sentimento ora non mi sfiora più, perché il valore che attribuite alla libertà è così miserabile e putrido che mi fa schifo e vorrei solo defecarci sopra.

COVID19 e la gestione empirica della Non Autosufficienza – 23 ottobre

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Non intendo archiviare la questione sollevata quando nutrivo l’ipotesi di una positività al Covid19. Non ho nessuna intenzione di concludere la faccenda con un: «Tutto è bene quel che finisce bene» giacché, di fatto, niente può dirsi letteralmente finito.
Siamo in piena pandemia, ogni giorno aumentano i casi di persone positive, il Governo prende ridicoli provvedimenti in odore di presa per il culo (chiusura dei locali e coprifuoco alle 23.00 può forse avere più efficacia di una corretta informazione circa l’utilizzo delle mascherine e di un ritorno alla DAD?), noi — storpi, inutili, fastidiosi piantagrane non autosufficienti — continuiamo a non essere considerati.

Io voglio pensare positivo, sotto il mio costato un afflato gioioso, sanguigno, catartico, accelera il battito del cuore e lo esorta a non arrendersi. Tuttavia, la situazione attuale non mi permette di abbassare la guardia.
«Che ne è di una persona affetta da una grave patologia pregressa nel malcapitato caso venisse trovata positiva?»
Apparirà sui necrologi in una foto sorridente accanto al consueto: “È mancato all’affetto dei suoi cari…”.
No, non lo voglio accettare.
Da quando sono nata, quarantadue anni fa, ho visto la Scienza fare progressi, dare un nome alla mia malattia, ricercarne una cura e nel frattempo trovare strade alternative per darmi una vita più lunga e dignitosa. Ma soprattutto ho visto le Istituzioni aprire le porte dell’istruzione primaria a bambini come me ai quali era stato vietato l’inserimento nella Scuola Materna perché nessun istruttore era pronto ad occuparsi di una faccenda tanto delicata quanto facilmente risolvibile. Ho visto divenire normalità l’accesso agli studi superiori e agli Atenei di persone con patologie altamente invalidanti. Ho visto nascere strutture cliniche specialistiche che finalmente mi hanno strappata ai reparti di Pneumo-Tisiologia dove ad ogni infezione più tosta venivo ricoverata accanto a pazienti malati di tubercolosi, senza alcuna precauzione. In questi Centri ho visto dare importanza alla malattia rara da cui sono affetta, legittimarne il diritto a essere studiata e trattata con rispetto, liberandola dal calderone delle malattie-cavia sulle quali adottare terapie generiche e troppo spesso soluzioni d’emergenza drastiche coercitive e dolorosissime. Ho visto persone rassegnate alle morte tornare a vivere con una rinnovata serenità e una virginale fiducia nel futuro.
Per cui non posso accettare di tacere, ora che dopo un iniziale smarrimento nazionale — più di dieci mesi fa — ancora nessuno ha realmente preso in considerazione l’idea di trovare al quesito di cui sopra una soluzione meno incivile e barbarica dell’abbandonarci alla nostra sorte.

Bambine – 15 ottobre

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Seduta accanto alla finestra, con il naso appiccicato al vetro, aspetto di vedere ricomparire il sole. Ora, vedo soltanto un piccolo cerchio luminoso dietro le nuvole. Fa male agli occhi. Tuttavia, anche se la luce è insopportabile non riesco a smettere di guardare.
Ieri ho saputo che il Centro Clinico Nemo proporrà la mia candidatura alle cure compassionevoli con il nuovo farmaco per il trattamento della mia malattia. Oggi, la stessa voce di ieri mi ha comunicato che forse non potrò essere ritenuta idonea perché da bambina stavo in piedi. Ho ancora il telefono in mano, incredula. Devo aspettare la verifica delle mie condizioni cliniche infantili. Il medico richiamerà a breve.
In un istante davanti agli occhi ho la mia infanzia e il cielo sotto il quale pianificavo il futuro. Penso a quegli anni, cercando di immaginare dove sia, ora, quella bambina. Avrebbe dovuto crescere serena, diventare medico, archiviare tra le masserizie della memoria fulgidi e pittoreschi cieli.

Il cielo, il nostro patrimonio comune e universale, appare così familiare. La scena che si presenta agli occhi ora – molto di più di un soffitto celeste sospeso sul naso – conduce come un amante concitato il pensiero verso l’idea del moto perpetuo. Vi siete mai soffermati a pensare che tutto è in movimento? Non è possibile percepire la rotazione della Terra, ma si può vedere il cammino delle nuvole sospinte dal vento, seguire la traiettoria del Sole, dall’alba opalescente al tramonto infuocato, nel corso della giornata.
Reggo il telefono tra le mani senza riuscire a distogliere lo sguardo dal cielo. Un gesto apotropaico che odora di preghiera.
Ripenso a ciò che è cambiato nel corso degli anni: i Governi, le fazioni politiche, le tendenze estetiche, le tecnologie; sono mutati i virus, i gusti musicali, il linguaggio informatico, il codice genetico dei feti venuti al mondo con l’Atrofia Muscolare Spinale. È cambiata la mia vita, anche.

Ricordo il giorno in cui ho iniziato a vivere da sola in quella piccola casa buia nel centro di Torino. Ricordo il giorno in cui sono diventata adulta, la prima volta che ho pianto, la prima volta che sono stata punita o che ho fatto l’amore. Mi ricordo la prima volta che ho ricevuto un regalo, la prima volta che ho messo un dente sotto il cuscino attendendo impaziente che giungesse l’alba per raccogliere i frutti di un fantasioso baratto. Mi ricordo il primo albero di Natale e il primo mestruo.
Ora, tutto è diverso. Ma io sono ancora, esisto e sto cercando, invero, di capire.

Quando squilla il telefono i miei occhi stanno inseguendo una bambina con i capelli a caschetto e i tutori alle gambe che tenta di compiere brevi e insicuri passi reggendosi al bordo del tavolo, nella cucina col soffitto color albicocca.
Rispondo. Il documento che attesta che non ho mai deambulato autonomamente è stato trovato. La mia candidatura non è preclusa.

Gli occhi lasciano la bambina al suo creativo esperimento di moto e tornano al cielo che oggi proprio non vuole aprirsi.

Simbiosi – 12 ottobre

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Sovente nel raccontare di me e della mia vita indipendente dimentico di essere cresciuta con una malattia neuromuscolare e di non essermene mai affrancata in tutti questi anni.

Certo, l’Amiotrofia Spinale è parte di me, tuttavia non l’ho mai vista come un’appendice, né tantomeno come l’integrazione tra corpo e morbo. No, non è mai stata me. L’ho sempre vista più come un alter ego, anziché come l’ideale gemello siamese a cui sono unita dalla nascita. Uno sdoppiamento. 

Perché c‘è una Tania malata e c’è una Tania che dimentica di esserlo. Quest’ultima vive da sola, aiutata da un’assistente personale; progetta, si arrabatta per sbarcare il lunario, scrive per passione e per pagare le spese condominiali, viaggia per sentirsi libera e si getta a capofitto nella fiumana per diletto e per curiosità. L’altra, quella con il gene mutato, trascorre settimane chiusa in casa per guarire da un’infezione respiratoria, usa una macchina per tossire e un’altra per la ginnastica respiratoria; perde peso ad ogni influenza e sa che la vita non è mai un percorso dato per scontato e che tutto può cambiare con la stessa rapidità di uno sbattere di ciglia. A seconda delle circostanze, una è dominante, l’altra recessiva. 

C’è un momento in cui le due s’incontrano. Una frazione di secondo. E non se ne accorgono. Credo succeda perché sono l’una l’immagine speculare dell’altra e quando si osservano, ciascuna crede di vedere se stessa. Per poter conservare memoria dell’altra devono, in qualche modo, opporsi. Pur esistendo contemporaneamente, seguendosi alla stregua di un’ombra. Ci sono momenti, quindi, in cui mi ricordo di avere una compagna di viaggio simbiotica, ma preferisco pensare ad accordi più edificanti: alla pupilla che racchiusa nell’iride dà le giuste sfumature allo sguardo, allo stillicidio della pioggia sul prato; al mio cuore e al mio cervello che si contendono una scelta; alle ciliegie succose dentro un canestro arido di rami di vimine, all’armonia tra la pazzia e la creatività; alle ore della noia ciascuna uguale alle altre, alle mani congiunte…

Mi sovviene allora che alle mie deboli mani son solita attribuire in buona parte la ragione della mia felicità: quando reggo tra le mani una tazza di tè fumante, quando avverto sotto i palmi la barba ispida di Massi, ogniqualvolta le dita scivolano sul ventre soffice della gatta, quando sfogliano le pagine di un libro, quando dipingono il viso; finanche quando si riscaldano dentro le robuste mani di altri o quando i polpastrelli scivolano con leggerezza di piuma su un volto amato.

Qualsiasi felicità è un capolavoro: il minimo errore la falsa, la minima esitazione la incrina, la minima grossolanità la deturpa, la minima insulsaggine la degrada. (Memorie di Adriano, Marguerite Yourcenar)

Abelardo ed Eloisa – 10 ottobre

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Quando la porta si apre, ad entrare è un vento freddo che giunge dal nord e porta fuliggine e zaffate di braci fin dentro le ossa. Dai comignoli s’innalza un fumo grigio che subito si fonde al grigio del cielo.

Non tocco un corpo da settimane. E non tocco una penna da un paio di giorni. A venir meno è stata la voglia di dare una forma ai pensieri, sempre sopraffatta dal bisogno – invece, potente – di lasciarli disperdere nell’oblio.

Non che non ne abbia avuto l’esigenza in più di un’occasione. Certi giorni mi devo accucciare in un angolo del letto stringendo forte tra le mani il cuscino per non urlare. La mia non è una rinuncia stoica, no. Semplicemente, è il solo modo che ho trovato per dare al dolore la fisionomia di un volo nel vuoto, senza ali.

«Quando siamo soli, mi capita di tirare il freno…» mi confida lui, esortato ad essere onesto.

Non ho più scritto, sul foglio o sulla carne, poiché non volevo lasciare alcuna eredità alla memoria. Non volevo che qualcuno, leggendo potesse immaginare di conoscermi.

«Ma tu sei così criptica anche quando sei esplicita» si affretta ad aggiungere come a rassicurarmi. 

«È che vorrei che certe parole giungessero solo al loro destinatario…» replico con voce ferma mentre mi avvicino al tavolo e allungo una mano per prendere la tazza con il tè verde e un refolo dolciastro sale alle narici dandomi la nausea.

Lui mi siede accanto ed io non desidero altro che quella vicinanza: «Lo sai, un tempo avrei desiderato essere attraente ai tuoi occhi. Anzi, essere più attraente di tutte le altre che consideravi belle» mi soffermo sui suoi occhi che riverberano una tormentata attesa, quindi proseguo con l’intento di liberare con un fendente la sua coscienza dalle carni: «Dimmi, tu la vorresti una così inguaiata, vorresti un amore che è peggio di una cambiale e che ti ricorda a scadenze inesorabili quanto il sogno di una vita normale – lavoro, casa, famiglia, stipendio, mutuo, compleanni, vacanze, amplessi – sia stato fatto a pezzi?»

Mi fissa.

Sta rabbuiando. Restiamo così, ti prego, ad una distanza che non fa male, impercettibili l’una all’altro. Ché già il ventre sta riscaldando un corpo che non è un figlio, e se lo tiene dentro a forza senza riuscire ad espellerlo.

Allungo lo sguardo oltre il vetro.  Appena poco più a lato della siepe un passero fruga nell’erba in cerca di cibo. E più in là, davanti al cancello in ferro, una pedana forgiata con assi di legno inchiodate l’una all’altra raccorda il piano della casa con quello del cortile, in un richiamo simbolico delle pendenze irrisolte delle nostre vite.

La mia, di pendenze, ne ha fin troppe. E ciò che mi ha allontanata dal saldarle è sempre stata una tangente d’ombra che alligna di fronte a una soglia. Il debito più grande è quello che ho contratto con la mia natura nascendo inversamente proporzionale alle aspettative genetiche. È un debito di sangue, il mio, un debito inestinguibile per non aver lasciato alcuna eredità cellulare, per non aver portato a compimento il fine ultimo per il quale sono nata: germinare il seme ed accrescerlo.

Lui accenna un sorriso: “Sai, sei delicata anche quando vorresti fingerti coriacea!”

Ma a farmi male è proprio questa delicatezza che arroventa l’epidermide ogni volta che la sfiorano. E allora gli rispondo con uno dei passi più suggestivi della mia adolescenza. Un passaggio dell’epistolario della badessa Eloisa e del filosofo e monaco benedettino Abelardo:

“Dio lo sa, in ogni momento della mia vita, temo ancora di offendere più te che Dio, desidero piacere più a te che a Lui. All’abito religioso mi ha tratto il tuo comando, non l’amore per Dio […] Nulla è, infatti, meno in nostro potere dell’animo e ad esso siamo costretti ad obbedire più di quanto non possiamo comandare. […] Ritrarrò pertanto la mano dallo scrivere, là dove non sono in grado di trattenere la lingua dalle parole. ”

La cena – 9 ottobre

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Seduta allo scrittoio, alla fioca luce di una candela, mi soffermo sul contrasto tra la luce e il buio che la circonda. Mi rendo conto, allora, che ad attirare la mia attenzione è quel buio che non permette di distinguere le forme, l’oscurità in cui nascondere e nascondersi. La tenebra riverbera un significato ibrido, a metà tra l’oblio e il mistero.

La radio ripropone un vecchio pezzo blues e mi spinge con la repentinità di un salto quantico verso quel cosiddetto ieri ormai lasciato dietro, distanziato dal percorso lineare, irreversibile, del tempo.

8 ottobre 2019

Abbiamo finito di cenare, restano i piatti svuotati, la bottiglia di Nebbiolo quasi intatta e il tegame con gli avanzi ancora tiepidi. È calata la notte, un catafalco stellato rovesciato sulle case a dare l’addio al giorno.  Titillando una briciola di pane, mi sorprendo a lasciar uscire la voce, incapace di contenerla. Ed è una voce calda, sicura, che non teme ripensamenti: «Talvolta vorrei scomparire nell’oblio.»

I commensali sollevano lo sguardo e mi fissano le labbra quasi ad accertarsi che quella appena udita sia una voce scaturita dall’ugola e non un rumore imbarazzante di cloaca. Ma l’ugola si sa, è uno strumento demonico che dà voce alle viscere. Espelle parole con la stessa cadenza di un rigurgito, evacua pensieri con intenzioni di purga officinale. Non si soffermano sugli occhi, no. Fissano la bocca e immediatamente la citano in giudizio.

Massimo, il più ardito tra loro, accenna a chiedere: «Che stai dicendo?»

Silenzio. Diego cerca nel pavimento una crepa da cui fuggire.

Ora che le parole hanno attraversato il tavolo e si sono lasciate dietro i nostri respiri impastati di noce moscata e salvia, altre premono per uscire allo scoperto. Mi tremano le mani. La voce, no. La voce è ferma e dardeggia sul costato dei commensali, mira al cuore.

«Esistono due me.» Ingoio un sorso d’acqua, poi proseguo: «Una è quella dei pixel, dell’identità virtuale. È una “me” mutevole, un dagherrotipo travestito da avanguardia digitale. Nasce e muore dentro una fotografia. La sua fine non vi disturba…»

Incalzo: «L’altra invece è la “me” che avanza, sospinta, tra le sinapsi. È una realtà neurale. Vive nell’inconscio, ma abita la materia. È carne impastata nell’intelletto. L’idea che io possa lasciarla perire vi disorienta. Perché?» domando «Perché la prima può essere fatta a pezzi senza destare il minimo sussulto della coscienza, invece quest’ultima è intoccabile come un paria?»

Diego si porta una mano sulle labbra come a ricacciare in gola la voce. Ha lasciato dietro di sé le rivoluzioni, i tumulti, il rullo di tamburi che richiama alla rivolta. Lui ha scelto la quiete dei vigneti su in collina, la mezza misura che mette tutti d’accordo, rende complici e fratelli. Dissentire è già una ribellione. Perciò tace, mordendosi il labbro.

Li osservo. Massimo ha iniziato a scavare con il pensiero una tana nel pavimento.

«Se la mia libertà fosse misconosciuta, se venisse sfrondata anno dopo anno fino a ridurla a un lumicino e la mia Indipendenza si riducesse a un angolo di luce via via più stretto, vorrei mi fosse concessa almeno un’ultima scelta… »

Dopo un momento di silenzio è Niccolò — l’amico d’infanzia — a prendere la parola, colto da un’intuizione. L’alito febbricitante affatica le parole, le appesantisce: «In ogni caso, morire e amore in fondo si somigliano… ». Intuizione che fa eco alla palese assonanza tra i nomi e a quella più velata tra i significati. «Talvolta, lasciar morire è un gesto da innamorati» mi affretto a suggerire stringendo la mano di Massi nella mia. A sopravvivere stanotte è il mistero non della morte che in fondo è la nostra sola certezza, bensì di che cosa significhi – purgato di ogni maschera romantica e religiosa – l’amore.

Dietro il vetro della finestra il buio attende. Ma sopra il tavolo illuminato a giorno, non osa allungare nemmeno un’ombra.

Il lazzaretto – 7 ottobre

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Cerco di buttare giù una bozza della relazione da inviare ai Servizi Socio-Assistenziali per chiedere di rivalutare il mio progetto di Vita Indipendente e mentre mi arrovello su leggi, norme e temi etici dall’aspetto di statue rinascimentali, inavvicinabili e austere, mi imbatto nel Secondo Piano biennale di Azione per la Vita Indipendente. Lo annuso, ci spingo gli occhi dentro, parola dopo parola. Lo mastico assaporandone il retrogusto d’idillio e di favola d’altri tempi. È perfetto! Nulla che svii il lettore da quel concetto semplice eppure da tutti sottovalutato che è l’indipendenza. Leggo e mi vengono le lacrime agli occhi perché se questo piano venisse concretizzato io sarei libera. Libera. Vi suona familiare questo termine?

Libera, non come mi vuole la Costituzione italiana che all’Art. 13 sancisce l’inviolabilità della libertà umana ma che all’Art. 30 stabilisce anche il dovere dei genitori di mantenere i figli, dovere poi trasfigurato dalla decisione della Cassazione di disporre che in presenza di disabilità i genitori DEVONO farsi carico delle esigenze del figlio maggiorenne in quell’ottica di solidarietà che ispira gli obblighi familiari disposti dal nostro ordinamento. Via via che le parole s’affastellano pronte ad essere incendiate dentro un calderone, mi ritrovo a constatare che nessuna libertà mi attende. Dov’è finito il diritto all’autodeterminazione? Dove sono finiti quei principi costituzionali che sanciscono l’uguaglianza di tutti i cittadini? Sogno l’indipendenza ma vivo in un paese che misconosce il diritto alla libertà di scelta, che sputtana il principio di uguaglianza e il significato di “pari opportunità”, e nel quale tutti gli sforzi compiuti per rivendicare il diritto ad una vita indipendente vengono depennati.

Sogno la libertà ma devo accontentarmi di un’assistenza parziale e lacunosa; devo accettare di rinunciare a “vivere” per fare stancanti colloqui con aspiranti assistenti che all’ultimo mi diranno che non se la sentono; devo rinunciare alla serenità per rivendicare il mio diritto alla libertà.

Sogno la libertà ma con una stoccata da abile manovratore di scacciamosche il legislatore mi ha rispedita nel passato, fuori dalla portata delle rivoluzioni, in quell’epoca buia e controversa in cui a noi storpi (crippled, pardon) era concesso di sopravvivere purché nell’angolo più appartato e silenzioso della casa.

Perché al legislatore piace fare giochi sporchi, sentirsi sudicio, rimestare nel torbido con spirito da proctologo, grufolare fin dentro gli sfinteri. Al legislatore piace annunciare di aver raschiato il fondo del barile, di aver fatto il possibile per salvare capra e cavoli. Al legislatore piace succhiare, sentirsi la bocca piena, misurare la profondità della propria gola. Al legislatore piace ingoiare.

Norme e leggi scorrono sotto i miei occhi producendo lo stesso attrito di una striscia di carta abrasiva sulla pelle e mi riportano nel rinascimento, dove Gregorio Magno s’affretta a segregarmi in appositi lazzaretti sociali (che oggi si chiamerebbero Rsa) con la speranza che Peste (oggi Covid19) mi colga e ponga fine alle mie meritate sofferenze terrene.

Assistenza personale – 4 ottobre

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Negli ultimi due weekend ho iniziato il periodo di prova con due assistenti, consigliate da famiglie con le quali avevano lavorato. La prima, domenica scorsa, dopo un paio di ore nelle quali l’ho addestrata all’utilizzo della macchina della tosse, ha rifiutato l’incarico con una scusa formale. Oggi ho rivissuto lo stesso modus operandi con una neoassunta: dopo l’addestramento alla macchina della tosse, ha chiesto di far decadere il contratto per mancato superamento del periodo di prova.

Mi chiedo se, a prescindere dal fatto che il dispositivo in questione non è una macchina infernale, machiavellica e utilizzabile soltanto previa laurea, esso possa realmente spaventare più persone di quante ne riuscirebbe a spaventare un ipotetico, purulento ritorno della falciante Peste Nera…

Alla fine di queste considerazioni devo ammettere che io ci resto malissimo ogni volta e irrimediabilmente finisco con il fare un deludente confronto con gli anni in cui non avevo bisogno del respiratore, né di usare con frequenza la macchina della tosse. In quegli anni, ad essere onesti, era decisamente più facile trovare degli assistenti. Tuttavia, questo pensiero stona con il mio stato d’animo magenta odierno (cfr. il post precedente) e allora mi dico che forse vivo in un taglio di terra poco all’avanguardia e che ad oggi non esistono canali specifici che mettano in contatto le persone con disabilità grave e gli assistenti personali.

E mi dico che tutto si risolverà e potrò vivere una reale vita indipendente anche io, ma il tramonto rabbuia il magenta che nutro sotto il costato e mi fa sentire una prestigiatrice che trasforma la cupa verità in una miriade di farfalle dai colori sgargianti.