Che cos’è la SMA

Certo, esiste un metodo ortodosso per descrivere la mia fedele compagna di viaggio, l’Atrofia Muscolare Spinale, con me fin dalla nascita. Tuttavia, alla dissertazione formale– quella, per intenderci, che usano i medici per comunicare alle famiglie che il loro pargolo ne è affetto – preferisco la spiegazione creativa, quella degli squattrinati coltivatori di parole come me.

Cominciamo con il dire che la patologia è conosciuta a livello internazionale con l’acronimo di SMA, e questo è già sufficiente a creare fraintendimenti degni di nota. Infatti, dall’amico che mi chiese se la SMA fosse un’automobile appena immessa sul mercato, alla lontana cugina che, ancora oggi, è convinta io soffra di asma, insomma è stato tutto un carosello di incomprensioni, talvolta sfociate in vere e proprie kermesse teatrali.

In realtà, è una malattia neuromuscolare di origine genetica.

Già, genetica! Significa che, al momento del concepimento i miei genitori mi hanno lasciato in eredità i loro cromosomi danneggiati. Un patrimonio impegnativo, in effetti.

Comunque ho sempre cercato di non precludermi nulla, ho sperimentato anche ciò che, per le condizioni fisiche e senza un valido supporto, mi sarebbe stato vietato. Si sa, quello che la Natura compromette, la Scienza può riparare. E non mi riferisco soltanto a quella ufficiale, quella che la regola vuole maiuscola e rispettosa di tutti i crismi. Mi riferisco, in primis, a quelle intuizioni, quegli inattesi slanci che finiscono con il trasformarsi in scienza, diventando leggi senza che alcun istituto li abbia mai soppesati e giudicati. Parlo di mani che sollevano, alleviano o infiammano; parlo di sguardi che guidano, richiamano o confondono; parlo della vita di tutti i giorni, di coloro che ne vengono risucchiati o respinti, del loro far funzionare ciò che il singolo flusso biologico aveva reso guasto.

Perciò se ora dicessi che la patologia da cui sono affetta dalla nascita mi impedisce di camminare, di muovermi e di respirare come gli altri, mi parrebbe di millantare la realtà, poiché in molteplici modi diversi che nulla hanno a che vedere con quelli convenzionali, in questi anni   io ho camminato, corso, respirato.