Giornata Mondiale della Disabilità – 3 dicembre

Oggi è la Giornata Internazionale della Disabilità. Una giornata che sicuramente fa riflettere molti di noi.

Personalmente, più che ai traguardi da raggiungere — tanti, tediosi, urgenti — la celebrazione odierna mi porta a pensare alle numerose mete raggiunte nel corso degli anni. In particolare, a quelle linee d’arrivo che non avrei mai scommesso di poter varcare.

A quelle dello scorso ottobre, ancora umide di lacrime; a quelle che mi hanno letteralmente sollevata dall’ostile convinzione che solo le braccia di mio padre potessero alzarmi dal letto e sedermi in carrozzina. E che mi hanno insegnato a fidarmi delle mani altrui e ad affidarmi a esse con leggerezza di piuma: un volo perpendicolare alle mie paure più castranti e minacciose, sostenuta dall’imbragatura del sollevatore elettrico come in una parabola aerea: decollo, trasvolata, atterraggio.

Ora so che posso dipendere più da me stessa e meno dagli altri.

Questo non significa che in futuro non avrò più bisogno di assistenti, ma che potrò essere più libera con il loro aiuto.

Ecco, la ricorrenza odierna voglio dedicarla alle due giovanissime donne che hanno trascorso con me questo periodo, accettando di scendere a compromessi con la loro libertà in virtù dei più lunghi e faticosi turni di lavoro. E che hanno scelto personalmente di sacrificare la loro vita familiare per permettere a me di abituarmi a questa nuova esistenza di uccello adulto, pronto a spiccare il volo.

Alhamdulillah, miei preziosi gigli del deserto.

Il weekend – 28 novembre

Non comprendere i miei connazionali in questo periodo terribilmente costrittivo è impossibile. Non comprendere la frustrazione, il disagio, le difficoltà è ancor più impensabile, poiché so quanto una sola ora all’aria aperta valga più di una giornata di fronte a un pc a guardare una mostra virtuale. So quanto il tepore del sole che accarezza il volto — sebbene in questa stagione la stella che ci ha dato vita sia piuttosto vicina alla Terra ma il suo calore ci raggiunga debole e sfuggente per via della maggior inclinazione dei raggi solari — valga più di un’intera giornata sotto la luce di una lampada, a cercare conforto dall’oscurità prolungata.

Ma so anche che noi tutti stiamo attraversando un momento cruciale, un tempo in cui l’oggi può realmente cambiare il domani. Un momento in cui la precarietà (economica, culturale, esistenziale) non può addossare la colpa a un nemico immaginario (il 5G, un DPCM, un complotto internazionale…), non può e non deve rinnegare le precauzioni che oggi hanno il potere di ridarci quel domani fertile e ricco di opportunità che riteniamo perduto.

Prima del Covid uscivo tutti i weekend — nella bella stagione s’intende, perché a differenza di molti italiani ho vissuto numerosi e ben più restrittivi lockdown nel corso della mia vita — e ora che non posso farlo, spesso il sentore di animale in gabbia s’affaccia tra le sinapsi a pretendere attenzioni. Tuttavia, è il “qui e ora” che sento complice, a dispetto del nostalgico sguardo al passato. Quel “qui e ora” che può fare la differenza. Un semplice battito di ciglia che può far rifiorire una primavera senza costrizioni, libera e audace come l’amore in riva al mare in una notte rischiarata da una miriade di stelle.

Allora mi accingo a rendere fruttuoso questo istante, quello in cui mi ero persa a contemplare le nostre ali incenerite di piccole fenici non ancora risorte. E siccome una delle mie mete preferite in quei weekend senza censura sono sempre state i musei alla cui visita seguiva da manuale una merenda in una delle mie amate pasticcerie storiche torinesi e una notte a ritmo di swing in qualche locale per hipster amanti dei cocktail d’oltreoceano, oggi ho deciso di seguire la scia dei ricordi per ripetere, seppur tra le mura domestiche, quella routine metropolitana a cui mi auguro di far ritorno presto.

Iniziamo con la visita alla Sala di Saturno della Galleria degli Uffizi di Firenze, consapevole quindi che all’aperitivo che seguirà dovrò prediligere un Negroni al torinesissimo Punt e Mes…

Crimini – 25 novembre

Nello studio arredato con il ciarpame recuperato dal vecchio ospedale, una luce bianca filtra dai vetri della grande finestra e si fonde con quella più fredda del neon appeso al soffitto, sulle nostre teste. Gli studi medici sotto il controllo delle Aziende Sanitarie Locali sono sempre tristemente cupi pur se rischiarati da forti luci che mettono a disagio poiché paiono voler scoprire ogni lembo di pelle e di mente coperti invano.

«Scusa il disordine e il luogo… » si affretta a dire, avvicinando la sedia color piombo alla scrivania della stessa tonalità anonima e gelida «avevo voglia di vederti ma ho poco tempo libero in questi giorni».

«Non importa, ho visto i pazienti in sala d’attesa» lo rassicuro.

Due colpi sordi alla porta mi fanno trasalire.

«Scusate… ho le mani impegnate…» si giustifica la giovane donna che passa le giornate nello stambugio dell’Accettazione e accoglie ogni paziente con la stessa freddezza e imperturbabilità: depressi, schizofrenici, ossessivo-compulsivi, potenziali suicidi o assassini. Intuisco che ha bussato con il piede e si è aperta la porta facendo leva sulla maniglia con il gomito. Posa i due bicchieri di plastica su una pila di libri sopra la scrivania anonima e si congeda con un sorriso.

«Purtroppo posso offrirti solo un tè del distributore automatico… con tanto, tanto zucchero, vero?» chiede mentre toglie il cucchiaino di plastica dalla bevanda per gettarlo in un cesto pieno dì cartacce. «È ancora caldo, ti conviene aspettare!» mi esorta facendomi sorridere per le premure che ha sempre avuto verso di me.

«Va bene, dottore» gli rispondo con il tono malizioso che a lui piace udire «ma ora spiegami perché hai voluto vedermi così in fretta, tanto ci saremmo visti nel weekend.. »

Mi fissa dritta negli occhi. Improvvisamente sono più nuda di quando sono entrata nello studio troppo illuminato. «Perché voglio che lo lasci. Voglio che te ne vada il più lontano possibile. Non ho trascorso insieme a te intere nottate a studiare psicopatologia per vederti dare alle fiamme quelle nozioni di cui eri avida!»

Non distoglie lo sguardo dai miei occhi: «Tania, lo sai benissimo: la tua disabilità fisica, l’immobilità ti rendono una facile preda agli occhi di un sadico pezzo di merda che pensa tu non possa difenderti». La sua voce si è fatta dura come una lama d’acciaio. A parlarmi ora non so più se sia l’amico di una vita o lo psichiatra che rivolge lo stesso sguardo affilato ai pazienti più impegnativi del Centro di Igiene Mentale. E così inizio a piangere, non perché in quel momento io mi senta una di loro, ma perché il ricordo dell’odore di quelle pagine lette insieme, afrore di vecchiume e di mani incensurate di studenti che le hanno sfogliate lasciando orme di unto e scarabocchi sudaticci, è ancora vivido e pare entrare in quell’istante dalle narici.

«Vieni qualche giorno da me oppure torna dai tuoi genitori ma vai via da quella casa.» Mi abbraccia prima di finire la frase. Io continuo a piangere, ho bisogno di liberare il dolore e la via più rapida che ho trovato è il pianto.

“La disabilità sdogana i peggiori crimini.” risuona nella mia mente. Lo so — ad essere onesta l’ho sempre saputo — eppure avevo finto di dimenticarmene.

Distesa su un letto non ho più alcuna forza, se non quella che mi giunge dalle profondità insondabili della mia indole appassionata e indomita. La sola forza che ho è la capacità di distinguere e di ricordare le sfumature di ogni evento e, forse, di tradurle in parole una volta decantate nella memoria. Per il resto, sono un facile bersaglio, una statua vigile e cosciente sulla quale chiunque può scatenare la propria rabbia o i propri desideri. Quale dei due sia il peggiore non l’ho mai capito.

Questo articolo lo dedico alle donne, in questa giornata che ci vede unite contro la violenza perpetrata contro di noi da sadici pezzi di merda (come direbbe l’amico di cui ho scritto), affinché si venga a conoscenza che vi è una categoria di donne — quella alla quale io appartengo — che dall’alba dei tempi ha sempre visto legittimato e in molti casi ritenuto legittimo ogni genere di abuso subito.

Perle – 23 novembre

Nella stanza sta rabbuiando e io, finito il lavoro che oggi è stato più duro del solito, avverto un erompere di parole dalle mani (sì, non dall’ugola, come è facile immaginare). Guizzano dai polsi lungo la miriade di ossa del palmo, poi rapide s’infiltrano dentro le dita: vanno scritte!

Al collo indosso un filo di perle appartenute a nonna, le tocco con l’indice della mano destra, una ad una, affinché le parole che attendono sotto l’epidermide trovino la stessa scorrevolezza ed escano pulite, glabre, innocenti.

Mia nonna ha vissuto molto, anno dopo anno senza mai invecchiare realmente. Certo, il suo volto era disegnato da un reticolo di rughe e le sue palpebre appesantite dalla gravità e dal tempo. Tuttavia, fino al giorno in cui è spirata, il suo volto è rimasto limpido, ravvivato da un filo di perle al collo; è rimasto un volto senza età, seppur pregno di esperienza. Un’esperienza consapevole, lucida, anch’essa senza età.

Così mi sento io: uno spirito che abita un corpo senza mai neppure sfiorarlo. Per quanto le mani abbisognino di sentire, toccare, conoscere, quella che sperimentano ogni minuto di ogni giorno è un’arte rasoterra che nutre lo spirito pur lasciandolo intatto. La mente non si piega ai bisogni della carne. Resta austera e inavvicinabile come una vecchia signora i cui occhi invitano a sedersi e ascoltare. La storia è più o meno sempre la stessa, ma ogni volta che l’anziana donna la narra essa assume sfumature più intense, si fa nitida e fruttuosa di dettagli. Come se il tempo che, appunto, lambisce il corpo ma non lo spirito, in verità arricchisse in un modo del tutto inaspettato quel respiro — mente, anima — senza mai urtarlo. Quasi vi fosse un passaggio metafisico tra il tempo e lo spirito in cui molecole, atomi ed elettroni si facessero eterei come pensieri. Senza massa. Fantasmi.

Ecco, le mie parole siano senza peso, spettri che sussurrano silenzi nel silenzio della stanza. Non tocchino per non ferire, non sfiorino per non contaminare. E aspettino sulla punta delle dita che le scuse tanto attese dalle mie orecchie diventino ombre e poi tenebre, prima di essere scalzate da desideri più radiosi, opalescenti come albe.

Perché, in fondo, ciò di cui ho bisogno è un temperato, quieto arricchimento dello spirito in questa realtà dove le parole — purtroppo o per fortuna — hanno un peso e possono far male.

Stasera nelle mani custodisco il potere della soavità e della levigatezza delle perle e voglio farne dono a tutti coloro che stanno leggendole. Anche ai porci.

Undici mesi – 23 novembre

Quest’anno sono scivolate via dalle mie mani tante persone. Sono sgusciate fuori dalla vita proprio come ci erano entrate, in un infinitesimo di secondo. Il primo e l’ultimo respiro si sono sfiorati un attimo prima di dissolversi nella materia oscura.
Una di esse, in particolare, mi sovviene di celebrare con ciò che — forse — so fare meglio di altro: la scrittura. Il solo mezzo capace di spingermi fuori dal corpo con la stessa intensità di un parto, fino a rendermi libera e leggera come l’aria di un aprile assolato. Lo voglio celebrare con le parole, quelle affilate e fredde come lame — ora non è tempo di lacrime, ma di desideri, carne, sangue, sesso, perché la morte sembri lontana. Ma lui era un uomo che al gelo dell’acciaio anteponeva il tepore del sole mattutino sui vetri di una finestra. Non era un uomo comune. Sapeva che un piccolo piacere capace di riscaldare le carni avrebbe disarmato una creatura bruciante di rabbia. Allora smusso il filo della lama, lo arrotondo come un’onda.
«Sei morto a inizio anno. Quando l’ho saputo sono uscita in strada e ho cercato il sole di gennaio che, troppo basso e gelido, fa bruciare gli occhi e non riscalda. Ho pensato che al fastidio delle palpebre serrate come scuri che riparano un nascondiglio dalla luce, poco a poco si stesse sovrapponendo fino a occultarlo il piacere dell’immaginazione. Così ad occhi chiusi ho sentito fremere di desiderio il corpo e la mente. Ho visto strade che invitano a percorrerle, sentieri dove forse riconoscerò le tue impronte e le seguirò; ho sentito il profumo del mare, l’alito salmastro che accompagna il beccheggio di un natante; ho visto i vicoli di un antico borgo e una stradina risalire la collina fino a un maniero. Ho visto una radura in cui correre a perdifiato finché l’idea del volo non prende forma, ho respirato l’odore dell’erba dopo la pioggia e sentito gli steli solleticarmi le palme dei piedi. Mi sono sentita felice. E amata. Ho riaperto gli occhi e rivolto lo sguardo verso l’ombra, lungo il muricciolo sotto la grande quercia. E finalmente, sono riuscita a dirti addio.»

Sullo sfondo, dipinto dell’amico Eugenio Guarini. A ricordo di un’amicizia senza tempo.

الحرية 20 نونبر

Oggi va così: allo scrivere prediligo il rileggere. Rivisitare vecchi scritti pregni di memoria. Perciò vi propongo una capitolo del componimento che scrissi per la Scuola Holden di Alessandro Baricco. Lo scritto s’intitola Hurrya – La libertà.

Wasim ed io ci siamo incamminati lungo l’ampio corridoio porticato del quadrilatero tra le sculture di gusto neoclassico e quelle liberty, e poi abbiamo proseguito nei viali, passando per crocicchi e rettilinei accanto alle lapidi. Un gatto sonnecchiava disteso su una tomba, e al nostro passaggio a malapena si è preso la briga di schiudere gli occhi per fissarci con quell’aria di distacco scritta nel DNA felino. A filo di voce ci accompagnava, talvolta confondendosi con lo scalpiccio sulla ghiaia, un sommesso recitare di Scritture: Wasim pregava, non nella lingua natia, ma in quella divina, la lingua del Profeta, e ad ogni verso si soffermava su una qualche parola e la soppesava.

Dopo l’iniziale disappunto per essere venuti a camminare tra le tombe si è adeguato alle circostanze, e siccome rivolgersi unicamente ai morti gli è sembrato irrispettoso per i vivi che gli stavano a fianco, si è messo a tradurre e a spiegare ogni verso, a farne notare la musicalità, ad insegnarne la pronuncia. Reputavo affascinante passeggiare nei cimiteri, a maggior ragione in quel periodo in cui lo studio degli scultori simbolisti infiammava la curiosità spingendomi a visitare gipsoteche, musei e camposanti da nord a sud della penisola, ma farlo in quel modo ibrido, posando gli occhi su quei monumenti alla cristianità e porgendo le orecchie agli arabeschi vocali dell’Islam, mi ha fatta sentire felice.

E quando dico felice intendo letteralmente. Avrei giurato di non essermi sentita così felice da mesi, non ricordavo di essere stata tanto felice nemmeno il giorno in cui ero entrata per la prima volta nella nuova casa con l’intenzione di viverci. Quella casa che avrebbe dovuto assomigliare a una dimora della Torino di inizio Novecento, con i fasti apollinei dell’Art Nouveau a decorarne l’epidermide, e invece è sempre stata un ibrido senza alcuna identità. Una mescolanza di “mio” e “suo” senza che tuttavia esistesse un “nostro”. Ero certa di non sentirmi così eccitata nemmeno nelle notti in cui mi addormentavo sul grande letto che condividevamo, felice di aver raggiunto l’indipendenza da sempre agognata, un traguardo che il mio debole corpo non mi avrebbe mai permesso di tagliare se la volontà non fosse stata più tenace della malattia.

Wasim si è scostato un poco per leggere l’iscrizione su una lapide e poi si èvoltato verso di me e con aria interrogativa ha domandato: «What does this mean?» abbozzando un sorriso come di chi è colto in flagrante. L’italiano era ancora una lingua ostile. Allora l’ho raggiunto e ho letto: “Qui han trovato la pace che non trovarono in vita» e nello scorrere le parole mi sono accorta di aver sete anche io, e voglia di andare al mare. I lividi sulle cosce bruciavano ancora come carne riversa sulla graticola, ma il cuore avvampava di un sentimento fuligginoso, nato sull’onda dell’emozione e ingabbiato nella speranza, offuscando il dolore. Ancora una volta ho creduto di poter perdonare.

«…la pace che non trovarono in vita»leggevo, e intanto mi saliva in gola la voglia di acqua e di sabbia dentro le scarpe, del tuffo tra le braccia altrui. E dimenticavo la violenza della sera prima. Mentre percorrevamo a ritroso il sentiero tra le lapidi gli ho fatto giurare che appena fuori sarebbe corso al chiosco di fronte alla bancarella di fiori a comprare qualcosa per dissetarmi, ma non acqua, no! Avevo voglia di cola, sì, fredda, anzi gelida, da infilarci dentro la cannuccia e bere fino a sentire le tonsille ghiacciate. E lui rideva ed esortava in quell’inglese coloniale indurito dall’inflessione indigena: «Fast!» spostando con i piedi la ghiaia davanti a me affinché le ruote non ci affondassero. Ero felice. Non ero mai stata tanto felice.

Wasim mi aveva condotta lontano, nell’Oriente dei miei sogni di bambina. Ma mentre i sogni ad occhi aperti dell’infanzia erano proiezioni di fiabe e di fantasie, questi serpeggiavano tra i sepolcri e le ombre, finendo con l’incarnare un incubo.

Rinascite – 18 novembre

Lentamente mi sto riappropriando della mia vita: non è più un trascorrere con indolenza i giorni in quello stato di voluttà priva di forza che altro non è che l’effetto dei sedativi sulla bestia, oggi è tempo di rinascite suggellate dal bronzo dei tramonti canavesani.
Ho imparato a mettere il mio corpo totalmente nelle mani altrui senza più sentirmi spodestata della volontà. Quel confine invisibile tra le mani delle mie assistenti e la mia intimità è rimasto intatto, nonostante più volte io l’abbia avvertito cedere. Il mio corpo è ancora soltanto mio. Nessuno stupro è stato perpetrato. Ho gestito con piglio rapace la loro innocenza di giovani aiutanti; ho insegnato loro a fermarsi un millimetro prima di superare il limite tra il prendersi cura di qualcuno e l’imporgli il proprio volere. Ora ho un rapporto più libero con il mio corpo. Proprio come avvenne nel Rinascimento a seguito dell’epidemia di Peste Nera, i tabù che prima mi incatenavano a una vita di privazioni sono stati scalzati dalla naturalezza e dall’onestà a cui il corpo prima e il cervello poi si sono affidati.

Tuttavia, sento che la strada è ancora lunga e il mio zaino gualcito è già sull’uscio pronto a seguirmi nei miei viaggi randagi. Carne, sangue, strade assolate, vetri solcati dallo stillicidio della pioggia, notti alla fioca luce di una lampada di sale, cieli sempre più vicini e meno silenziosi, il buio delle mani appoggiate sugli occhi, le prime luci dell’alba, i sorrisi… Guardo la soglia che non oso oltrepassare da un mese e un vortice di immagini mi fagocita. E assieme alle visioni giunge una voce a corroborare il flusso di vita tra le sinapsi e gli occhi.

Giunge, infatti, la notizia tanto attesa che a metà dicembre riceverò la prima dose di Risdiplam, il farmaco sintetizzato da Roche e usato come terapia compassionevole per l’Atrofia Muscolare Spinale. Non riesco a contenere l’euforia, perciò la condivido con voi con uno dei tramonti più belli sulla mia pupilla di zingara a dire il vero palesemente commossa.

Feroce – 16 novembre

Ci sono momenti in cui, reclusa tra le mura domestiche, pare che la mia vita non sia tanto diversa da quella vissuta finora. Da molti anni limito le mie uscite alla bella stagione — giorni intensi come stelle giganti rosse da cui origina un forte vento stellare che strappa loro gran parte della massa in breve tempo, consumandole.

Ma poi ci sono giorni in cui mi soffermo a pensare a tutto ciò che prima, pur con notevoli precauzioni, potevo fare. A ciò che fino all’alba dell’autunno ho fatto, complice l’estate e la sensazione riflessa che tutto sarebbe andato bene. Pur in piena pandemia.

E sapete che cosa mi manca più di ogni altra cosa? La carnalità. Quell’impudicizia sanguigna che è sempre stata materia di studio per quella parte di me avida di sensazioni; cibo per quell’altra dal piglio cannibale; oblio, finanche, per quella terza parte che cerca l’amore sotto il frastuono delle guerra per fingere che la morte sia lontana.

Qualche mese fa pensavo che la pandemia assomigliasse a una guerra. Ora so che non è così. In mezzo alle detonazioni degli ordigni bellici, sotto il sibilo dei raid aerei puoi sentire il calore della pelle di uno sconosciuto penetrarti fin dentro le viscere per ricordarti che sei ancora viva. Ora no. Ora sono proibiti gli abbracci, il succhiarsi l’anima l’uno con l’altro, il leccarsi come animali che han bisogno di affetto. Sono proibiti gli incontri alla luce debole del tramonto, le strette di mano, il respiro ferino che odora, riconosce e nutre lo spirito. Non è simile a una guerra. No, non lo è. Questa distanza che, ragionevolmente, ci è stata imposta è un attacco alla bestia che vive in noi. Non vuole ammansirla, bensì ridurla pelle e ossa, affamarla fino a renderla feroce e incontenibile.

Perché un giorno, stremata e con l’unico obiettivo di nutrirsi, getterà via la maschera che la protegge e affonderà le fauci sulla bocca di un estraneo, ne cercherà la lingua insieme all’anima. Un giorno si strapperà di dosso le vesti e aprirà il proprio ventre a carni sconosciute. Quel giorno, il bisogno di sfamarsi sarà più forte della paura del contagio. E questo non verrà punito come colpa, ma rispettato come legge biologica.

En e Xanax – 7 novembre

“En e Xanax non si conoscevano prima di un comune attacco di panico e subito
Filarono all’unisono
Lei la figlia di una americana trapiantata a Roma e lui
Un figlio di puttana…”

Devo ammettere che è realmente una prova difficilissima quella che siamo chiamati ad affrontare: una vita senza abbracci, incontri, mani nelle mani… Mi sono accorta che anche la mia misantropia ha un limite! Infatti non tollero più questa solitudine forzata, le distanze fisiche, i metri quadrati in cui mi sono reclusa per proteggermi (considerando che sono comunque stata esposta al rischio di ammalarmi visto che ho convissuto otto giorni con un’assistente positiva al COVID).
Cercare di sorridere è la sola arma che sento veramente in mio possesso. Anche un sorriso forzato, metà smorfia e metà sfregio, purché sia un sorriso.