Seduta accanto alla finestra, con il naso appiccicato al vetro, aspetto di vedere ricomparire il sole. Ora, vedo soltanto un piccolo cerchio luminoso dietro le nuvole. Fa male agli occhi. Tuttavia, anche se la luce è insopportabile non riesco a smettere di guardare.
Ieri ho saputo che il Centro Clinico Nemo proporrà la mia candidatura alle cure compassionevoli con il nuovo farmaco per il trattamento della mia malattia. Oggi, la stessa voce di ieri mi ha comunicato che forse non potrò essere ritenuta idonea perché da bambina stavo in piedi. Ho ancora il telefono in mano, incredula. Devo aspettare la verifica delle mie condizioni cliniche infantili. Il medico richiamerà a breve.
In un istante davanti agli occhi ho la mia infanzia e il cielo sotto il quale pianificavo il futuro. Penso a quegli anni, cercando di immaginare dove sia, ora, quella bambina. Avrebbe dovuto crescere serena, diventare medico, archiviare tra le masserizie della memoria fulgidi e pittoreschi cieli.

Il cielo, il nostro patrimonio comune e universale, appare così familiare. La scena che si presenta agli occhi ora – molto di più di un soffitto celeste sospeso sul naso – conduce come un amante concitato il pensiero verso l’idea del moto perpetuo. Vi siete mai soffermati a pensare che tutto è in movimento? Non è possibile percepire la rotazione della Terra, ma si può vedere il cammino delle nuvole sospinte dal vento, seguire la traiettoria del Sole, dall’alba opalescente al tramonto infuocato, nel corso della giornata.
Reggo il telefono tra le mani senza riuscire a distogliere lo sguardo dal cielo. Un gesto apotropaico che odora di preghiera.
Ripenso a ciò che è cambiato nel corso degli anni: i Governi, le fazioni politiche, le tendenze estetiche, le tecnologie; sono mutati i virus, i gusti musicali, il linguaggio informatico, il codice genetico dei feti venuti al mondo con l’Atrofia Muscolare Spinale. È cambiata la mia vita, anche.

Ricordo il giorno in cui ho iniziato a vivere da sola in quella piccola casa buia nel centro di Torino. Ricordo il giorno in cui sono diventata adulta, la prima volta che ho pianto, la prima volta che sono stata punita o che ho fatto l’amore. Mi ricordo la prima volta che ho ricevuto un regalo, la prima volta che ho messo un dente sotto il cuscino attendendo impaziente che giungesse l’alba per raccogliere i frutti di un fantasioso baratto. Mi ricordo il primo albero di Natale e il primo mestruo.
Ora, tutto è diverso. Ma io sono ancora, esisto e sto cercando, invero, di capire.

Quando squilla il telefono i miei occhi stanno inseguendo una bambina con i capelli a caschetto e i tutori alle gambe che tenta di compiere brevi e insicuri passi reggendosi al bordo del tavolo, nella cucina col soffitto color albicocca.
Rispondo. Il documento che attesta che non ho mai deambulato autonomamente è stato trovato. La mia candidatura non è preclusa.

Gli occhi lasciano la bambina al suo creativo esperimento di moto e tornano al cielo che oggi proprio non vuole aprirsi.