Il fluido della metamorfosi – 8 settembre

Capita, talvolta, che rivolgere lo sguardo al passato disorienti. Quella che vedi non sei tu. O meglio, non sei più tu.

Era una mattina assolata di agosto, il cielo terso invitava a uscire per cercare refrigerio sotto le robinie dalle ampie fronde, con i capelli raccolti alla buona e indosso un abito leggero che lasciava nuda la schiena affinché anche il più debole alito di vento scivolasse dal collo fino ai fianchi senza incontrare ostacoli. Invece, mi sono svegliata con degli insopportabili dolori al ventre, il respiro affannoso e la febbre. E anziché la fresca ombrosità delle acacie, quella mattina ho respirato l’aria condizionata del pronto soccorso. Non odorava di nettare, né di bosco. Le infermiere dicevano che la mia vescica era troppo piena per contenere altra urina: occorreva svuotarla in fretta. «Potrebbe essere un problema temporaneo…» ha azzardato il medico «facciamo un cateterismo veloce e ti mandiamo a casa!» Il giorno dopo, tuttavia, mi hanno inserito un catetere a permanenza.

Fattene una ragione, questo potrebbe essere il tuo futuro!” La dottoressa, una donna di mezza età con la grazia di un caterpillar, ha scaraventato un pesante punto esclamativo nella stanza e se ne è andata, mentre l’opulenta affermazione cercava, scricchiolando, un equilibrio tra il pavimento e la porta. Se ne è andata lasciandomi in lacrime e senza conforto. La questione che era stata messa a tacere da un perentorio segno di punteggiatura, continuava ad essere una faccenda di tubi che penetravano in profondità, intersecavano il corpo, aprivano e svuotavano. E restava anche una questione di emozioni che, seguendo lo stesso ciclo, penetravano, intersecavano, aprivano e svuotavano. Fica e cuore. Muscolo e cervello.  Quel carosello di mani e di guanti e di gambe aperte mi faceva sentire stuprata. Quel punto esclamativo, poi – un fallo, un’erezione – rafforzava l’idea dell’abuso.

Non lo volevo. Non lo volevo e non lo voglio. È cosa di vecchi, un laccio scorsoio, una sutura dal cuore alla fica. Odora di morte, di poltrone ingiallite di ospizio. Non è cosa di corpi infuocati dal sangue, né di menti incontenibili, abili nello spezzare ogni catena. Non è cosa di carni giovani più inclini alla voluttà che al sacrificio, né di spiriti indomiti, ostili alla rassegnazione. Non è cosa che si possa dimenticare con leggerezza…” ho scritto poco dopo il cambiamento avvenuto nella mia vita. Poiché il cambiamento aveva a che fare con qualcosa che veniva da dentro, come i sentimenti. Con la nostra matrice, l’elemento essenziale alla vita: l’acqua. Il fluido della metamorfosi. 

In quella situazione aggrovigliata di tubi e di emozioni, ho atteso che il tempo cambiasse anche me.

Stamattina è venuta l’infermiera. Viene una volta al mese per sostituire il catetere vescicale. Ha sfilato quello vecchio e introdotto quello nuovo mentre parlavamo del ritocco al naso. Subito dopo mi è salita la febbre. Può capitare. Talvolta basta una sola dose di antibiotico per ritornare a star bene. 

Il mio corpo è cambiato. Ora accetta l’oggetto estraneo che gli viene spinto a forza dentro e lo custodisce come un figlio. Sono cambiata anche io. Ora, quando guardo l’oggetto estraneo che mi entra dentro le viscere, mi pare di vedere un prolungamento del mio corpo. Un pezzo di me. E so che nonostante la febbre, le medicine, le precauzioni quotidiane e quelle più rigorose durante l’attività sessuale, lo posso dimenticare con una limpida e fluente leggerezza. 

Un cervello “molotov” – 10 agosto

Si dice che persone sottoposte a forte pressione vadano incontro al burn-out, ossia al fenomeno in cui si va letteralmente in tilt a causa dello stress. Una sorta di campanello che esplode in faccia al visitatore, un lampione che prende fuoco e con effetto domino incendia tutti gli altri finché il quartiere avvampa come un falò estivo.

Ecco, oggi è successo a me: sono deflagrata e ho incenerito i volti costernati dei presenti. Gli impegni incessanti, il caldo afoso, il ronzio del ventilatore, la routine della penombra strategica per tenere fuori il caldo riparandosi dal sole, delle abluzioni rituali per rinfrescare momentaneamente la pelle prima di avvertire un caldo ancor più intenso, e quella dei piatti freddi consumati dentro un forno crematorio con l’illusione di poterne fare una sala da pranzo, sono stati la goccia che ha fatto traboccare il vaso. Le radici del malessere son ben più profonde e arcigne come grinfie di suocere pedanti e insidiose. Tuttavia, non ve ne parlerò adesso.

Oggi voglio solo mostrarvi quel lato umano che spesso a noi, individui con gravi disabilità, tocca nascondere dietro un bel sorriso per fare star meglio chi, leggendo, sente di aver trovato chi sta peggio di lui e che tuttavia non perde mai la forza. No, non è onesto darvela a bere (in verità, non ci ho mai nemmeno provato).

Anche io perdo la forza e stasera ci ho rimesso anche una fetta di testa. Capita, tutto qui. Capita a tutti. Anche a noi, creature sfigate eppur piene di voglia di vivere.

Chi non conosce il termine “abilismo” e il significato sotteso, probabilmente si starà grattando la testa con aria paternalistica e penserà tra sé che se la mens è sana in corpore sano, è naturale che in corpore storpio la mente accusi qualche disturbo. Ma chissenefrega! Stasera sono detonata come un ordigno nucleare e ho infranto vetri, sventrato casa, fatto esplodere il tetto — tegola dopo tegola — frantumato ogni piastrella, polverizzato le porte.

E voglio raccontarvelo perché, ben lontana dall’essere perfetta, non sono altro che una donna con una disabilità grave e un cervello frizzante, pieno di idee e, talvolta, gonfio di paturnie ormonali e aneliti d’oblio. Un cervello “molotov” ad alto rischio di innesco.

Il desiderio s’incarna – 28 luglio

Ecco: il desiderio s’incarna. È un fascio di nervi che contrae le carni, un’idea che percuote la mente, la sfinisce sotto i colpi.

Dalla cucina giunge l’odore familiare del caffè che gorgoglia sulla piastra elettrica del piano cottura. Non abbiamo voluto una di quelle macchine per il caffè espresso, quegli ingombranti marchingegni che spremono nettare da futuristiche capsule. A noi piace macinare il chicco e farne polvere per infusi alchemici. Odorarne manciate generose prima di interrarlo dentro il filtro della moka. Il fuoco ne estrarrà la linfa.

«Amore, dove ho messo la maglietta blu con Homer Simpson che divora una ciambella?»

Sono le 7.00 del mattino e io riesco ad aprire solo mezzo occhio sulla sua faccia curiosa, di animale in attesa di un segno.

«Nell’armadio…» bofonchio con la voce impastata di sogni.

«Ma dove?» incalza mentre allunga una carezza sui miei capelli.

Mugugno che non ricordo, voglio dormire, ho sonno. Ma ormai sono sveglia, la camera è pregna dell’aroma color ebano dei miei risvegli con lui.

«Dopo cerco meglio» conclude «forse è dentro un cassetto». Tace, poi riprende a parlare: «Dobbiamo comprare delle ciambelle!» Mettere in parole il primo pensiero che s’affaccia alla mente è il suo modo di rivendicare il proprio essere al mondo. E di frangere le palle altrui, anche.

Sono sveglia, talmente sveglia da notare i raggi giallognoli che filtrano dalle fessure tra le stecche delle persiane chiuse. È una giornata assolata, con il cielo terso, capace di ingannare gli animi in attesa dell’estate. Improvvisamente mi avverto felice. Ho fame e non vedo l’ora di stringere tra le mani la mia tazza di tè nero con una nuvola di latte e di affogarci i frollìni al miele, seduta al tavolo di fronte alla grande finestra che s’affaccia sul giardino. Tuttavia, il sonno è duro da scacciare e allora mi stringo nelle coperte, strofinando i piedi sulle lenzuola tiepide e lisce. Sbadiglio.

«Amore, io vado. Ci vediamo giovedì!» annuncia, infilandosi le scarpe.

La valigia è già pronta ai piedi del letto.

Ho voglia di alzarmi e iniziare una nuova giornata, riappropriarmi delle carte abbandonate sullo scrittoio la sera prima, accendere il notebook e dare la pappa alla gatta che attende pacificamente sulla soglia della camera. Il desiderio è un seme pronto per la tostatura, un piccolo nocciolo in cerca di calore.

Body shaming is for losers – 7 luglio

Today is sparkling!

L’estate non mente. Gli abiti si fanno leggeri e poi svaniscono. Ciò che il freddo proteggeva, la canicola getta in pasto agli occhi altrui. Ho sempre temuto l’estate per la sua onestà. Da adolescente ero abituata a raggomitolarmi dentro maglioni oversize per un senso del pudore che assomigliava più a un sentirsi in colpa che a un vergognarsi. Forse frutto di un retaggio culturale che serpeggiava nelle nostre cellule con il ridondante nome di peccato originale, quel pudore mi faceva apparire “sbagliata”. Nata con una patologia che ha plasmato il corpo secondo canoni ben lontani da quelli della perfezione estetica e della salute fisica, e che avrebbe certamente deturpato anche la mente se questa non fosse stata più forte del corpo che la incarna, mi punivo per non essere conforme agli ideali di bellezza e armonia che il mio spirito esteta giudicava come incontestabili. Ma il periodo che ha seguito il lockdown, l’inevitabile introspezione mossa dal disagio della pandemia e da una più intima percezione della vanità umana, hanno fomentato il bisogno di chiudere il pudore dentro uno scrigno e di liberarmi da quelle viscide sovrastrutture che ci rendono tutti giudici e vittime al contempo. Così mi mostro per quella che sono, una donna con il seno piccolo e il ventre morbido e generoso. Una donna con l’Atrofia Muscolare Spinale che indossa un bellissimo, frizzante, vivace costume cosparso di paillettes e un paio di shorts minimalisti e di foggia essenziale a cui non è stato attribuito il pesante compito di nascondere il tubicino del catetere vescicale. E mentre penso di urlare al mondo la mia condanna al body shaming, si rafforza il sentore che questa estate non sarà uguale alle altre.